W podejściu do osób ze spektrum autyzmu należy właściwie wyważyć stanowisko traktujące to zaburzenie za przejaw zróżnicowania rozwoju między ludźmi oraz racje przemawiające za tym, aby poddawać je terapii – przekonują psycholodzy z Uniwersytetu Jagiellońskiego i Uniwersytetu SWPS.
Na całym świecie trwa dyskusja na temat terapii w przypadku osób z autyzmem, w której coraz częściej pojawiają się poglądy, iż terapia behawioralna to swego rodzaju „tresura” i przemoc wobec tych osób. Artykuł stara się z jednej strony uszanować stanowisko opowiadających się za istnieniem neuroróżnorodności, a z drugiej strony jest apelem, aby szanować, popierane przez autorów, argumenty, na podstawie których rodzice podejmują decyzje o skierowaniu dzieci na opartą na dowodach naukowych terapię.
Wiele ruchów społecznych, ale też wielu naukowców silnie akcentuje perspektywę neuroróżnorodności jako zwyczajnego zróżnicowania tempa i sposobu rozwoju człowieka, ze wszystkimi tego behawioralnymi (w tym psychicznymi) konsekwencjami. Coraz silniej słyszalne są głosy o konieczności zmiany przyjmowanej dotąd „zmedykalizowanej” perspektywy: od podejmowania próby „leczenia” osób rozwijających się i zachowujących się w sposób odmienny od typowego do zaakceptowania faktu, że różni ludzie rozwijają się i zachowują inaczej, i przekonania, że zmian należy dokonać w zakresie warunków społecznych ich funkcjonowania – piszą w Advances in Psychiatry and Neurology prof. Przemysław Bąbel z Instytutu Psychologii UJ i prof. Paweł Ostaszewski z Instytutu Psychologii SWPS.
Podkreślają, że za oczywistość należy uznać prawo człowieka do podejmowania decyzji dotyczących rozwoju, w tym podejmowania terapii, nie tylko własnego, ale także dzieci i osób, nad którymi sprawuje się opiekę prawną. Niemniej wolność wyboru oznacza także przyjęcie odpowiedzialności za jego konsekwencje, które dotyczą zarówno poszczególnych osób i ich rodzin, jak i całego otoczenia.
Część rodziców i opiekunów, dostrzegając takie problemy stojące przed ich dziećmi, jak choćby zawężanie środowiska dostępnego dla podopiecznych, w szczególności ograniczenie możliwości korzystania ze środowiska edukacyjnego, stygmatyzację i izolację społeczną czy też rzadkie, ale jednak pojawiające się zachowania agresywne wobec rówieśników lub nauczycieli, decydują się sięgnąć po efektywne rodzaje wsparcia i pomocy. Naukowcy zaznaczają, że taka decyzja powinna być przyjmowana w duchu tolerancji dla świadomie i odpowiedzialnie dokonanego wyboru. Jednocześnie akcentują, że rozważane powinny być tylko terapie o udowodnionej naukowo efektywności, spośród których wybrać można te najlepiej dopasowane do potrzeb pacjenta i pozostające w zgodzie z wyznawanymi przez niego i jego opiekunów wartościami.
Dane naukowe jednoznacznie wskazują, że większość dostępnych form terapii i wsparcia rozwoju osób ze spektrum autyzmu o udowodnionej skuteczności to metody stosowanej analizy zachowania (SAZ), których wykorzystanie w praktyce terapeutycznej zwane jest w Polsce terapią behawioralną (TB). Nie jest to szczególnie zaskakujące, skoro oparte są one na zastosowaniu podstawowych procesów rządzących zachowaniem człowieka, tj. warunkowania sprawczego, klasycznego i uczenia się przez obserwację. Dzięki tym samym procesom od najmłodszych lat uczymy się przystosowywać do wymagań środowiska, choć rzadko zdajemy sobie z tego sprawę – piszą prof. Bąbel i prof. Ostaszewski.
Zauważają przy tym, że metody oparte na procesach uczenia się są nie tylko najskuteczniejsze, ale i po prostu najbardziej naturalne. SAZ nie dąży do zmieniania człowieka, jego tożsamości (jego celem nie jest, mówiąc potocznie, „wyleczenie z autyzmu”), ale uczy szerokiego spektrum zachowań istotnych społecznie i pomaga zdobyć doświadczenie co do tego, które zachowania w konkretnych warunkach są najbardziej efektywne.
W opinii autorów, mimo że stosowanie metod SAZ może wspierać realizację postulatów zwolenników perspektywy neuroróżnorodności, to spotykają się one z ich daleko idącą krytyką. W toku dyskusji pojawiają się fałszywe informacje dotyczące celów, metod i przebiegu terapii czy oddziaływań edukacyjnych. Część z nich zapewne wynika z braku wiedzy o współczesnej psychologii behawioralnej i zmianach, jakie zaszły w jej rozwoju.
Podejmowanie terapii i specjalistycznych form edukacji nie tylko nie jest sprzeczne z perspektywą neuroróżnorodności, ale wręcz przeciwnie – jej uwzględnienie w wyborze celów i metod terapii pozwoli zaspokoić zarówno indywidualne potrzeby każdego człowieka, jak i realizować wartości wyznawane przez niego i jego opiekunów. Żeby tak się stało, wybór metod terapii powinien być oparty na dowodach naukowych ich skuteczności, a wybrana terapia musi być prowadzona przez wykwalifikowane osoby poddające swoją pracę superwizji. Choć prawo opiekunów do decyzji co do tego, czy poddać swoich podopiecznych terapii jest niezaprzeczalne i należy je uszanować, to ich decyzja powinna uwzględniać nie tylko własne wartości, ale i wartości przyjmowane za istotne przez społeczeństwo, a przede wszystkim dobro dziecka, które jest wartością najwyższą – konkludują autorzy artykułu.
Publikacja w Advances in Psychiatry and Neurology dostępna jest także w języku polskim.
Mariusz Kopiejka, źródło: UJ