Pionierskie badania nad autoimmunologicznym zapaleniem mózgu prowadzą naukowcy z Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu. W projekcie SAPIENCE biorą udział także partnerzy z Niemiec, Hiszpanii i Francji.
Autoimmunologiczne zapalenie mózgu z przeciwciałami anty-NMDA jest chorobą stosunkowo niedawno opisaną, dotykającą głównie młode osoby, zazwyczaj kobiety. U ponad połowy pacjentów choroba współistnieje z nowotworem, najczęściej z potworniakiem jajnika. Głównym objawem, który występuje u 90% chorych, są zaburzenia psychiatryczne, najczęściej o ostrym początku. Obraz kliniczny uzupełniają objawy ruchowe, takie jak dyskinezy twarzy i języka, atetoza i dystonia oraz napady padaczkowe (głównie o morfologii toniczno-klonicznej, napady ogniskowe oraz napady nieświadomości). Choroba charakteryzuje się ostrym i agresywnym przebiegiem, jednak w przypadku prawidłowego rozpoznania i szybko wdrożonego leczenia większość pacjentów uzyskuje trwałą remisję. To schorzenie nie tylko stawia wyzwania przed opieką zdrowotną, lecz także wpływa istotnie na codzienne funkcjonowanie pacjentów, głównie młodych ludzi – mediana wieku chorych wynosi zaledwie 21 lat.
Pionierskie badania nad autoimmunologicznym zapaleniem mózgu prowadzi w ramach projektu SAPIENCE konsorcjum złożone z partnerów z Hiszpanii, Francji, Niemiec i Polski. Głównym celem jest wypracowanie wytycznych dotyczących opieki nad pacjentami dotkniętymi tym rzadkim zaburzeniem neurologicznym. Polskę reprezentują naukowcy z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, którzy badają społeczny i psychologiczny długoterminowy wpływ tej choroby na losy pacjentów.
Zależy nam na opracowaniu bardziej efektywnych strategii opieki, mających konkretny wpływ na poprawę codziennego funkcjonowania pacjentów i ich opiekunów. Badanie jest wieloaspektowe, a więc siłą rzeczy wielodyscyplinarne. Biorą w nim udział zarówno klinicyści (neurolodzy, psychiatrzy), jak i eksperci nauk psychospołecznych, a szczególną wartością projektu jest udział w nim organizacji pacjentów – wyjaśnia prof. Donata Kurpas z Zakładu Pielęgniarstwa Rodzinnego i Pediatrycznego Wydziału Nauk o Zdrowiu UMW.
Innowacyjność przedsięwzięcia polega na integrowaniu różnych perspektyw i wiedzy w celu lepszego zrozumienia mało poznanych aspektów psychospołecznych choroby. Prowadzone badania, łącząc kompetencje z różnych krajów i instytucji naukowych, pozwalają na skuteczną identyfikację problemów, jakie stają się udziałem chorych i ich opiekunów. A spektrum jest bardzo szerokie, nierzadko powodujące wyłączenie pacjentów z życia społecznego.
Jednym z głównych aspektów, który determinuje trudności pacjentów, jest występowanie długofalowych problemów zdrowotnych – wymienia dr Marta Duda-Sikuła, dyrektor Uniwersyteckiego Centrum Wsparcia Badań Klinicznych UMW. – Choroba może wpływać na funkcje poznawcze, takie jak: pamięć czy koncentracja, ale również być przyczyną zaburzeń w sferze emocjonalnej. Mogą pojawiać się zaburzenia psychiatryczne, takie jak zaburzenia afektywne lub myślenia. Codzienne funkcjonowanie, w tym niezależność pacjentów, znacznie ograniczają napady padaczkowe. To stanowi wyjątkowe wyzwanie zarówno dla samych chorych, jak i otoczenia społecznego. Opiekunowie muszą dostosować się do nowych warunków życia pacjenta. Część chorych wymaga stałej opieki, dlatego nasze badanie dotyczy także opiekunów. Identyfikacja ich potrzeb jest kluczowa dla codziennego funkcjonowania pacjentów – dodaje.
Autoimmunologiczne zapalenie mózgu z przeciwciałami anty-NMDA wpływa również na zdrowie psychiczne pacjentów. Objawy neurologiczne i psychiatryczne, takie jak drgawki czy omamy, mogą prowadzić do zaburzeń afektywnych. Chorzy często doświadczają zaburzeń lękowych, depresyjnych i frustracji związanej z utratą kontroli nad własnym ciałem i umysłem. Wymagają więc kompleksowej opieki psychiatrycznej i równocześnie leczenia neurologicznego.
Kluczową dla projektu SAPIENCE konsekwencją autoimmunologicznego zapalenia mózgu jest upośledzenie funkcji społecznych. Pacjenci, zwłaszcza ci w młodym wieku, często muszą zmagać się z trudnościami w nawiązywaniu relacji społecznych, utrzymywaniu przyjaźni czy kontynuowaniu edukacji lub kariery zawodowej. Stygmatyzacja związana z chorobą neurologiczną może prowadzić do izolacji społecznej, co z kolei pogłębia problemy psychologiczne.
Młodzi pacjenci stoją przed wyjątkowymi trudnościami w powrocie do satysfakcjonującego życia – dodaje dr Marta Duda-Sikuła. – Choroba często pojawia się w czasie intensywnego rozwoju osobistego i zawodowego, co sprawia, że proces adaptacji jest szczególnie skomplikowany. W tym okresie życia, gdy inni budują swoją przyszłość, pacjenci z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu muszą zmierzyć się z niepewnością związaną z chorobą i jej wpływem na ich perspektywy życiowe.
Międzynarodowy projekt jest przełomem w dziedzinie oceny i monitorowania psychospołecznego pacjentów z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu. To pierwsza inicjatywa, która skutecznie wypełnia istniejącą lukę między kliniczną oceną a indywidualnym doświadczeniem pacjentów podczas długoterminowej obserwacji tego rzadkiego schorzenia neurologicznego.
Jeżeli zależy nam na dookreślaniu praktycznych rozwiązań, które mogą poprawić jakość życia pacjentów dotkniętych autoimmunologicznym zapaleniem mózgu, powinniśmy w ramach dialogu z osobami chorymi i ich opiekunami zidentyfikować kluczowe dla nich trudności – przekonuje prof. Donata Kurpas. –W tym celu opracowaliśmy w ścisłej współpracy z partnerami z Niemiec, Hiszpanii i Francji autorskie procesy w ramach oceny jakościowej najistotniejszych aspektów ich życia. Mają one formę pogłębionego wywiadu z pacjentami i ich bliskimi uczestniczącymi w projekcie. Taki modelowy wywiad trwa 60–90 minut. To nowatorskie narzędzie zostało opracowane z myślą o bardziej szczegółowym zrozumieniu doświadczeń osób chorych i ich opiekunów.
Kolejnym etapem będzie analiza zanonimizowanych wywiadów i poszukiwanie wspólnych mianowników, które posłużą praktycznym celom. Badacze liczą, że dzięki projektowi możliwe będzie opracowanie modeli opieki zdrowotnej i społecznej warunkowanych indywidualnymi potrzebami pacjentów i ich opiekunów.
Uzyskane informacje przyczynią się nie tylko do lepszego zrozumienia choroby, ale również do opracowania skuteczniejszych strategii opieki nad pacjentami z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu z przeciwciałami anty-NMDA. Projekt ten jest kolejnym ważnym krokiem w dziedzinie rzadkich chorób neurologicznych, otwierającym nowe perspektywy dla pacjentów dotkniętych tym trudnym schorzeniem – podsumowuje dr Marta Duda-Sikuła.
Liderem konsorcjum jest niemiecka klinika Charité – Universitätsmedizin Berlin, a oprócz badaczy z Wrocławia biorą w nim udział także partnerzy z Fundació Clinic per a la Recerca Biomédica (Hiszpania) oraz French Reference Center on Paraneoplastic Neurological Diseases and Autoimmune Encephalitis, Hôpital Neurologique (Francjia).
Alicja Giedroyć, źródło: UMW
Czy autoimmunologiczen zapalenie mozgu jest leczone w Polsce? W szczegolnosci mam tu na mysli leczenie wlewami z immunoglobin, immunoterapia oraz leczenie plazmaferezą. Widze bardzo duzo zbiorek majacych na celu zebranie funduszy na wspomniane terapie dla polskich dzieci zagranica, w szczegolnosci w USA i nie wiem czy sa to zasadne zbiorki?