Obecne przepisy ograniczają udostępnianie danych dotyczących indywidualnych parametrów zdrowotnych naukowcom spoza Unii Europejskiej – oceniają autorzy raportu przygotowanego przez trzy sieci europejskich akademii: ALLEA, EASAC, FEAM i wzywają do znalezienia rozwiązań pozwalających przezwyciężyć bariery prawne.
Raport „International sharing of personal health data for research” przygotowany przez European Federation of Academies of Sciences and Humanities (ALLEA), European Academies’ Science Advisory Council (EASAC) i Federation of European Academies of Medicine (FEAM) wzywa decydentów w Unii Europejskiej do podjęcia działań zmierzających do udostępnienia zanonimizowanych danych medycznych do badań naukowych prowadzonych poza UE.
Gromadzenie i łączenie danych dotyczących zdrowia wpływa na poziom zaawansowania badań medycznych oraz diagnostykę i leczenie chorób. Aby rozwijać badania, zanonimizowane dane osobowe często muszą być udostępniane między grupami badawczymi na całym świecie w prosty i realny sposób przy jednoczesnym zapewnieniu ochrony danych osobowych – wyjaśnia Volker ter Meulen, współautor raportu.
We wspólnym raporcie trzy europejskie sieci akademii (do ALLEA i EASAC należy Polska Akademia Nauk; w zarządzie ALLEA zasiada wiceprezes PAN prof. Paweł Rowiński) koncentrują się na tym, w jaki sposób globalne udostępnianie parametrów zdrowotnych wpłynie na badania w sektorze zdrowia publicznego, opisują wyzwania wynikające z przepisów o ochronie danych i możliwe rozwiązania prawne. Raport jest wynikiem dyskusji między ekspertami reprezentującymi różne dyscypliny z całej Europy, wskazanymi przez akademie. Ich zdaniem obecne przepisy prawne ograniczają dostęp do danych naukowcom spoza obszarów Unii Europejskiej i Europejskiego Obszaru Badawczego. Tymczasem, jak zauważają, udostępnianie pseudonimizowanych medycznych danych osobowych na potrzeby badań sektora zdrowia publicznego ma zasadnicze znaczenie dla efektywnego wykorzystania zasobów informacyjnych.
Dane należy udostępniać w bezpieczny i efektywny sposób z uwzględnieniem obaw dotyczących prywatności: to jest oczywisty element prowadzenia odpowiedzialnych badań naukowych – czytamy w raporcie.
Autorzy wzywają Komisję Europejską do jak najszybszego pokonania barier w wymianie danych z uwzględnieniem art. 46 RODO. Ma to ułatwić międzynarodową współpracę badawczą i być korzystne dla rozwoju badań nad polepszeniem parametrów zdrowotnych w wymiarze globalnym.
źródło: PAN