Pod koniec lutego przyszłego roku, w Światowy Dzień Chorób Rzadkich, w stolicy Wielkopolski odbędzie się VI edycja konferencji z cyklu Poznańskie Dni Chorób Rzadkich. Organizatorem wydarzenia jest Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Choroby rzadkie dotykają niewielką liczbę osób w porównaniu do całej populacji (poniżej 1 na 2000 osób). Większość z nich jest uwarunkowana genetycznie i cechuje się przewlekłym i ciężkim przebiegiem. Ponad połowa chorób rzadkich dotyka dzieci, w znacznej części przypadków doprowadzając do przedwczesnej śmierci. Tylko około 5% chorób rzadkich posiada zarejestrowany lek.
Ogólną liczbę tych chorób szacuje się na ponad 10 tys., a w Polsce doświadcza ich 2,3–3 mln osób w różnym wieku. W całej Unii Europejskiej liczbę tę szacuje się na 27–36 mln, a na świecie – 350 mln. Choroby rzadkie stanowią wyzwanie dla systemów polityki zdrowotnej w całej Europie. Dotykają bowiem jednostkę, rodzinę i społeczeństwo: u jednostki prowadzą do pogorszenia zdrowia, niepełnosprawności, a często i przedwczesnej śmierci; u rodziny długoterminowa opieka nad osobą z chorobą rzadką skutkuje problemami natury zdrowotnej, psychicznej, finansowej i społecznej; dla państwa to z kolei duże wyzwanie finansowe.
W przyszłym mroku, w przypadający 25 lutego Światowy Dzień Chorób Rzadkich, odbędzie się VI edycja konferencji z cyklu Poznańskie Dni Chorób Rzadkich. Jej celem jest zwiększenie świadomości oraz pobudzenie dyskusji nad zintegrowanym podejściem do chorób rzadkich, co wymaga współpracy między specjalistami z zakresu medycyny,
pielęgniarstwa, fizjoterapii, farmacji i zdrowia publicznego.
Wydarzenie jest adresowane do przedstawicieli zawodów medycznych, studentów uczelni medycznych, rodziców osób z chorobą rzadką i wszystkich osób zainteresowanych tą tematyką. Konferencja odbędzie się w formie stacjonarnej (w Poznaniu) i podejmie tematykę związaną z aspektami klinicznymi (diagnostyka, terapia i rehabilitacja pacjentów) i psychospołecznymi (funkcjonowanie rodzin z chorobą rzadką, rola wsparcia psychologicznego, jakość życia opiekunów, koszty ekonomiczne związane z opieką nad osobą z chorobą rzadką).
Udział zapowiedzieli wybitni specjaliści z zakresu genetyki klinicznej, pediatrii, rzadkich chorób neurologicznych, metabolicznych i chorób oczu, fizjoterapii, pielęgniarstwa, psychologii klinicznej i zdrowia publicznego. Uczestnikami konferencji będą także organizacje pacjentów z zespołami Dravet, Angelmana, delecji 22q11, Williamsa, dystrofią mięśniową Duchenne’a i mukowiscydozą.
Formularz rejestracyjny znajduje się TUTAJ. Więcej szczegółów na stronie internetowej, na Facebooku oraz Instagramie.
Organizatorami wydarzenia są: Pracownia Socjologii Zdrowia i Patologii Społecznych przy Katedrze Nauk Społecznych i Humanistycznych, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej oraz Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Patronat objęli: Jego Magnificencja Rektor Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Prezydent Miasta Poznania, Wielkopolska Izba Lekarska i Okręgowa Izba Pielęgniarek, Położnych w Poznaniu, Konsultant Krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej, a także Rada Uczelniana Samorządu Studenckiego UMP i Studenckie Towarzystwo Naukowe UMP. Patronem medialnym jest „Forum Akademickie”.
MK
