W Światowym Dniu Chorób Rzadkich, 28 lutego, w stolicy Wielkopolski odbędzie się VI edycja konferencji z cyklu Poznańskie Dni Chorób Rzadkich. Organizatorem wydarzenia jest Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Choroby rzadkie dotykają niewielką liczbę osób w porównaniu do całej populacji (poniżej 1 na 2000 osób). Większość z nich jest uwarunkowana genetycznie i cechuje się przewlekłym i ciężkim przebiegiem. Ponad połowa chorób rzadkich dotyka dzieci, w znacznej części przypadków doprowadzając do przedwczesnej śmierci. Tylko około 5% chorób rzadkich posiada zarejestrowany lek.
Ogólną liczbę tych chorób szacuje się na ponad 10 tys., a w Polsce doświadcza ich 2,3–3 mln osób w różnym wieku. W całej Unii Europejskiej liczbę tę szacuje się na 27–36 mln, a na świecie – 350 mln. Choroby rzadkie stanowią wyzwanie dla systemów polityki zdrowotnej w całej Europie. Dotykają bowiem jednostkę, rodzinę i społeczeństwo: u jednostki prowadzą do pogorszenia zdrowia, niepełnosprawności, a często i przedwczesnej śmierci; u rodziny długoterminowa opieka nad osobą z chorobą rzadką skutkuje problemami natury zdrowotnej, psychicznej, finansowej i społecznej; dla państwa to z kolei duże wyzwanie finansowe.
W przypadający 28 lutego Światowy Dzień Chorób Rzadkich odbędzie się VI edycja konferencji z cyklu Poznańskie Dni Chorób Rzadkich. Wydarzenie zgromadzi czołowych ekspertów z dziedziny genetyki klinicznej, diagnostyki molekularnej, pediatrii, fizjoterapii, psychologii klinicznej i zdrowia publicznego, a także organizacje pacjentów z zespołami Dravet, Angelmana, delecji 22q11, Williamsa, Marfana, dystrofią mięśniową Duchenne’a i mukowiscydozą.
Konferencja jest adresowana do przedstawicieli zawodów medycznych, studentów uczelni medycznych, rodziców osób z chorobą rzadką i wszystkich osób zainteresowanych tematyką chorób rzadkich. Jej celem jest zwiększenie świadomości społecznej i pobudzenie dyskusji nad zintegrowanym podejściem do chorób rzadkich, co wymaga współpracy między specjalistami z zakresu medycyny, fizjoterapii, farmacji i zdrowia publicznego. Uznani prelegenci zaprezentują najnowsze doniesienia na temat metod diagnostycznych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych, rzadkich chorób neurologicznych, metabolicznych i chorób oczu oraz wsparcia psychologicznego rodzin.
Konferencja obejmie cztery sesje: kliniczną, społeczną, pacjencką i studencką, na których zostaną omówione takie kwestie, jak:
Na znak solidarności ze społecznością osób z chorobami rzadkimi na zakończenie konferencji fasada jednego z budynków na kampusie Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu zostanie podświetlona na barwy Światowego Dnia
Chorób Rzadkich.
Konferencja odbędzie się w formie stacjonarnej w Centrum Kongresowo-Dydaktycznym Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego. Udział w wydarzeniu jest BEZPŁATY po wcześniejszej rejestracji. Więcej szczegółów na stronie internetowej wydarzenia, na Facebooku oraz Instagramie.
Organizatorami są: Pracownia Socjologii Zdrowia i Patologii Społecznych przy Katedrze Nauk Społecznych i Humanistycznych, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej oraz Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Patronem medialnym jest „Forum Akademickie”.
MK
